HANDICAP, CITOYENNETÉ ET INCLUSION


J’ai, le vendredi dix-neuf janvier 2018, donné une conférence introductive sur la question du handicap à l’université de Bordeaux. En voici la retranscription. 

Introduction

Débutons notre propos, par une date importante, ciment de l’inclusion sociale pour tout un chacun : 1789. Tous les « hommes » naissent égaux en dignité et en droits. Aujourd’hui, on dirait plutôt tous les « humains ». La déclaration universelle de 1948 précise pour sa part que tous les hommes – tous les humains – naissent et demeurent égaux en dignité et en droit. Bien entendu, cela vaut sans préjudice du genre, du sexe, de l’appartenance ethnique, des convictions religieuses, de l’état de fortune ou bien de savoir si les personnes en question ‒ ces humains ‒ sont valides ou  handicapées.

Il s’agit dès lors d’une injonction qui fonde en premier lieu la République française, puis, au-delà, la communauté de toutes les nations humaines et qui, de surcroît, est impérative. Elle s’impose à chacun, à chaque État, à chaque institution.

Ce qui nous occupe dans le cadre de cet ouvrage, ce sont avant tout les personnes handicapées qui, en tant qu’elles ont le droit à l’égalité de leurs chances et de leurs droits[1], doivent être incluses dans la société, accéder à tout ce qu’elle offre aux personnes non handicapées, c’est-à-dire « valides ». On est au cœur de la thématique traitée ici, celle de la société inclusive.

Commençons par une « contestation sémantique » dont l’importance dépasse en réalité la question des mots utilisés. Les militants d’une société inclusive ont très tôt pris conscience de ce que la société ne l’était pas suffisamment, qu’elle n’était pas même accueillante pour les personnes handicapées qui, au-delà de leur handicap à se mouvoir, à sentir, à voir et à penser ‒ se sentaient rejetées par la société. Ces militants ont compris que ce rejet de la société les handicapait. Afin de bien marquer la responsabilité de la société dans ce handicap surajouté, l’habitude a été prise de privilégier l’expression « personnes en situation de handicap ». Car cette situation de handicap est au moins en partie créée par la société. Toutefois, ce terme implique que  si la société était totalement inclusive, alors, ces personnes ne seraient plus handicapées comme elles le sont aujourd’hui. Un telle expression a donc abouti à un contresens dangereux et devrait, selon moi, être abandonnée. Car il masque l’essentiel de la situation de nos sœurs et de nos frères qui souffrent d’un « handicap constitutionnel ». Expliquons-nous : nos sociétés sont loin d’être parfaites et, en particulier, c’est  d’ailleurs d’actualité, le sexisme, le machisme, le racisme y règnent. Cela est très handicapant notamment pour les femmes et pour les minorités visibles. Et bien entendu, dans une société qui cesserait d’être sexiste, machiste et raciste, être de couleur, être femme ou homme ne serait plus du tout handicapant. Ouvrons une courte parenthèse pour révéler qu’au regard de cet « idéal » susvisé, le seul endroit qui s’y rapproche et que je connaisse dans le monde n’est autre que l’île de la Réunion. Mais reprenons le fil de notre pensée ; ces personnes sont bel et bien en situation de handicap. De façon comparable, lorsque survient une panne de courant et que je ne vois plus rien, je suis vraiment en situation de handicap, comme la personne malvoyante et non voyante, voire davantage. Sauf qu’évidemment, lorsque la lumière se rallume, mon handicap cesse. En revanche, la personne malvoyante, quelle qu’inclusive soit la société, continue de ne pas voir. Prenons un autre exemple : quelle que soit l’importance de l’inclusion, la personne qui depuis longtemps est en fauteuil continuera, malgré l’amélioration des possibilités d’accès, à se déplacer avec moins de facilité que la personne valide.

En bref, le but d’une société inclusive  est d’accueillir et d’inclure des citoyens dont la qualité de « personne » soit incontestable et qui, handicapés ou non,  vivent leur pleine citoyenneté avec le minimum de contraintes et obstacles. C’est la raison pour laquelle, pour ce qui me concerne, je n’utilise plus jamais le terme consacré pourtant, de « personnes en situation de handicap ».

 

L’inclusion sociale et la question de l’accompagnement

Le problème de l’inclusion est donc essentiel. Son objectif est d’assurer l’égalité des chances et des droits, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées. Tel est le titre, pour rappel, de la loi de 2005. Cette dernière, dans son énoncé, est une très grande loi de la République. Elle dit l’essentiel de ce qui fonde le projet commun d’une république. Ce sont là des personnes, des femmes et des hommes, qui ont plus de difficultés que les autres citoyennes, que les autres citoyens pour accéder à tout ce qu’offre la société. Or, quel est le rôle principal de l’organisation d’une société ? Posons-nous la question ; il n’est pas uniquement de justifier la préparation des études de droit, de se gargariser de grands concepts vidés de leur substance. Il est de créer un système qui permette de pallier les insuffisances auxquelles se heurtent toutes les citoyennes et tous les citoyens.

Bien entendu, nous sommes tous, d’une certaine manière, brimés, bridés, dans notre liberté. Nous avons des limites. Nous ne pouvons pas voler. Nous ne pourrons pas rester sous l’eau très longtemps sans respirer. Nous voyons bien moins bien que les aigles, nous courons bien moins vite que les guépards. Nous sommes tous limités. Cependant, la société a créé, avec l’évolution des sciences et des techniques, une série d’outils permettant de pallier ces limites. Maintenant, grâce à la technique, nous voyons bien plus loin que les aigles, nous restons plus longtemps que les dauphins sous l’eau, nous volons plus vite que n’importe quel oiseau, nous sommes plus véloces  que n’importe quel animal. Pour autant, parmi nous, il y en a pour lesquels ces limites demeurent beaucoup plus importantes que chez les autres citoyennes et les autres citoyens, on les appelle « des handicaps ». Or, cette société, qui doit accueillir et aider les citoyennes et des citoyens à surmonter leurs difficultés, n’a pas de mission plus urgente que d’aider ceux qui en ont besoin. Que serait une société qui n’aiderait pas les enfants fragiles, Les mamans ? Qui n’essaierait pas d’optimiser le traitement des malades ? Que serait une société qui renoncerait à mobiliser les moyens disponibles et accessibles, pour permettre aux citoyennes et aux citoyens handicapés d’accéder vraiment à ce qu’elle offre, au même titre que les valides ? Simplement elle ne se justifierait plus. Ce n’est pas là un problème secondaire, il est au centre du contrat social. C’est pourquoi la loi du 11 février 2005 est une grande loi de la République.

Avant la révolution de 1917, Lénine a écrit : « un peuple qui en opprime un autre ne saurait être libre ». Pour paraphraser cela, je dirais qu’une société développée qui n’utiliserait pas ses moyens et ses techniques pour aider au mieux qu’il est possible ceux des siens qui en ont besoin ne saurait être digne, elle perdrait sa justification essentielle. Maintenant, lorsque l’on passe de la sphère étatique, réglementaire à la sphère individuelle, qu’en est-il ? Comment faire en sorte que chacun d’entre nous puissions contribuer à permettre aux citoyennes et citoyens handicapé(e)s de surmonter leurs difficultés ? Il existe un mot souvent utilisé qui exprime l’essentiel de l’idéal d’une société inclusive, c’est celui de « compagnonnage ». Rappelons ici ce que signifie l’ « accompagnement » : il vient du latin manger le pain avec. Les compagnons sont des égaux, ma compagne, mon compagnon sont des égaux ; ils partagent la nourriture, le pain. Les membres d’une confrérie utilisent le terme : « Compagnons en route, en avant ! » ; accompagner exclut totalement la domination, la tutelle, le rabaissement, la sous-considération.

Dit autrement, accompagner est en quelque sorte, une conséquence évidente de l’obligation de reconnaître la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Si cette pleine citoyenneté doit être reconnue, ces personnes sont citoyennes et citoyens au même titre que nous et doivent au maximum jouir de l’égalité des chances et des droits. Elles le peuvent, souvent à condition d’être accompagnées. Le verbe accompagner exclut toute une série de comportements qui hélas persistent et ont le potentiel de nuire encore à l’épanouissement des personnes handicapées. La commisération en fait partie : « Regardez les pauvres ! » Non, ils ont tout simplement besoin d’un coup de main ; mais c’est très fréquent que le compagnon ou la compagne ait besoin d’un coup de main. Parfois la frayeur s’immisce ; on est épouvanté d’avoir à parvenir à surmonter cette culpabilité, on préfère rester à distance.

Le terme « les handicapés » est bien entendu à formellement proscrire : Ces citoyennes et ces citoyens sont irréductibles à leur handicap, ce sont avant tout des personnes connaissant des difficultés particulières dans certains domaines de la vie, et souvent dans ces seuls domaines. Quand une personne handicapée marche ou voit mal, elle peut naturellement, par exemple, concourir à l’École normale supérieure (ENS) et être le cas échéant reçue première ! Quand une personne est malvoyante, elle entend très bien… Ainsi faut-il reconnaître le handicap pour ce qu’il est et, pour tout le reste, considérer la magnificence intacte de la personne, elle est une compagne ou un compagnon.

Accompagner est au total un verbe, un objectif, c’est un mot magnifique. Accompagner implique d’être très conscient de ce qui peut menacer le compagnon et la compagne, les situations et les handicaps.

Comme déjà largement étayé dans L’Homme, ce roseau pensant, le regard de l’autre, ce que les autres pensent de nous est primordial pour se construire. Car « le regard sur soi-même est la conséquence logique des pensées prêtées à l’autre qui nous regarde ». Que ce premier miroir soit donc celui de la considération. Effectivement, c’est ce qui explique combien tous les degrés du mépris et de l’indifférence sont à ce point destructeurs pour l’édification d’une personnalité à laquelle une juste estime de soi peut seul conférer la confiance qui lui permettra d’ « oser vouloir »[1].

[1] Kahn, A. (2017). Être humain, pleinement, Paris, Le livre de poche, p. 7

Le handicap et la double peine

En prolégomènes de ce texte, j’ai parlé de l’accueil de la société, mais il y a d’autres circonstances à développer autour du concept de l’inclusion. La première d’entre elles doit être traitée évidemment en priorité dans un milieu universitaire. L’ignorance, la difficulté pour réussir à l’école, pour réussir ses études créent un handicap des savoirs très handicapant. Et j’insiste volontairement sur l’expression « très handicapant ». Il se trouve que les élèves ou étudiants peuvent être aussi handicapés pour se mouvoir, entendre, voir, lire, saisir à l’école et à l’université. La création des missions handicap à l’université constitua une réponse nécessaire à ces difficultés supplémentaires à suivre des études. La question est ici d’atténuer autant qu’il est possible les obstacles rencontrés par les jeunes handicapés pour accéder aux savoirs, facteur crucial de l’exercice de la citoyenneté. Cela afin d’éviter d’ajouter du handicap au handicap, la double peine.

J’ai eu dans un autre domaine l’occasion de beaucoup m’engager pour l’accès au soin des personnes handicapées. Elles rencontrent des difficultés de différents ordres pour accéder aux centres de soin, pour répondre au médecin, etc. Si bien que les personnes handicapées sont de plus et en général beaucoup plus mal soignées que les autres, en situation d’urgence autant qu’en ce qui concerne les soins ordinaires. Les soins dentaires sont trop souvent négligés et l’état dentaire est épouvantable. Par ailleurs, un fréquent oubli des équilibres  diététiques associé à une mobilité réduite fait que l’obésité frappe plus encore les personnes handicapées que les autres. Enfin, dans les centres de soin, les médecins et soignants sont parfois gênés de cette situation et embarrassés d’avoir à soigner et à faire face à une personne handicapée, en considérant que ce n’est pas une malade comme les autres. Les soignants sont souvent déroutés par la situation, considèrent que le handicap n’est pas leur spécialité, se jugent incompétents… … Dans ce contexte délicat, une réflexion a été menée puis  concrétisée par la  « charte nationale Romain Jacob »[4] pour essayer d’améliorer le quotidien des personnes handicapées (éducation à la santé, accès aux soins et à la santé…). A cette fin, il serait appréciable qu’une sensibilisation auprès des facultés de médecine et des institutions en formation de soin infirmier soit réalisée afin d’améliorer la prise en compte de leur patient qui seront des personnes handicapées. C’est une question vraiment cruciale pour éviter la double peine caractérisée  par le risque potentiel du non traitement de ces patients.

Le vieillissement des personnes valides finit lui-même par être handicapant. On parle du handicap associé à l’âge, mais les personnes handicapées qui vieillissent sont triplement handicapées. D’abord, elles vieillissent comme les autres et en supportent les même conséquences ; deuxièmement, énormément de handicaps sont aggravés par le vieillissement qui va accroitre ou provoquer des ankyloses, des raideurs articulaires, de l’obésité, des difficultés respiratoires ; Enfin, ‒ évoquer ce point me permettra de faire la transition avec la question  des aidants – les accompagnants des personnes handicapées sont avant tout des aidants familiaux, souvent les parents des jeunes adultes handicapés ; or, bien sûr, ils vieillissent eux aussi, avec une certaine avance sur leurs enfants. Lorsque l’âge ou la disparition des parents ne leur permet plus d’intervenir, les enfants vieillissants se trouvent dans une situation tragique ; la seule solution, alors qu’ils ont vécu à leur domicile, dans le cocon familial, c’est d’être alors placés en institution. Là encore, c’est une situation épouvantable, difficile et un chantier urgent.

Si l’inclusion est le fil conducteur de mon propos, c’est que l’objectif de tout ce dont je parle est d’inclure les personnes handicapées. Mais parfois certaines expressions toutes faites ne sont plus retravaillées sur le métier, et on finit alors par perdre leur signifiant. Par exemple, j’ai critiqué l’utilisation du terme « personnes en situation de handicap » ; pourtant et vous l’avez deviné, je suis très engagé dans le monde du handicap, je suis président d’une importante fondation qui recueille des fonds et qui finance des recherches en faveur des personnes handicapées, entre autres activités. Je suis aussi président d’un jury littéraire de livres sur le handicap, je suis président du prix OCIRP qui récompense les meilleures d’initiatives destinées à aider les personnes handicapées, etc. Pour autant, dans les milieux du handicap, fleurit un langage officiel un peu automatique et répétitif. Il a l’avantage lorsqu’on l’entend, de se sentir en terrain connu, il est même possible de s’assoupir sans rien perdre d’essentiel. De toute façon, on sait parfaitement ce qui va suivre. Ainsi, dans n’importe quelle réunion consacrée au handicap, c’est formidable, on parlera de « société inclusive », « de personnes en situation de handicap », on évoquera le respect indispensable de la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées. C’est rassurant mais finit par être creux.

Je rêve qu’on n’utilise plus aucun de ces termes sans être capable d’en réinterroger la signification réelle. En fin de compte, qu’est-ce que c’est qu’une société inclusive, au-delà du mot ? Qu’est-ce que c’est qu’une université inclusive, au-delà du mot ? Voilà les questions qu’il me semble essentiel de poser. Évoquer la réussite scolaire et universitaire d’un jeune handicapé, certes. Cependant, celles et ceux qui ne réussissent pas n’en sont pas moins nos sœurs et nos frères, nous devons leur garder une partie de notre énergie, dans la réalité des situations et loin des stéréotypes. La personne handicapée dont on est solidaire n’est pas forcément une personne agréable, gentille, paisible. Elle est parfois agressive, exaspérante, peut apparaître méchante. Ne pouvoir accompagner que des personnes souriantes, reconnaissantes, fraternelles revient à méconnaître la réalité de l’âme humaine. Quand on est handicapé,  comment ne pas ressentir une certaine rage d’être entouré d’autant de gens valides ? C’est là une injustice effroyable contre laquelle le sentiment de révolte peut être irrésistible. Puisque la personne handicapée est avant tout une personne, elle en partage l’éventail des réactions psychiques aux épreuves. Il convient de l’accompagner telle qu’elle est, non pas telle qu’on désirerait qu’elle fût.

Sur un plan moins mineur qu’il n’y parait, nous savons tous qu’il n’est pas possible d’établir une frontière stricte et étanche entre l’être et le paraître. L’estime de soi dépend aussi, sans doute essentiellement, de l’image que renvoient les yeux des autres, de la manière dont on se perçoit dans leur regard. Dit autrement, elle dépend du regard qu’autrui  jette sur soi ; évidemment, sur sa beauté intérieure, sa beauté de cœur… mais pas seulement ! Une chevelure bien peignée ou hirsute ;  une peau glabre, lisse, ou bien couperosée, mal rasée ; une dentition en bon état ou des chicots noirâtres dans la bouche ; des vêtements propres et seyants ou crasseux et négligés, tous éléments de l’apparence à ses yeux et à ceux des autres qui jouent de la sorte un rôle essentiel dans l’inclusion des personnes.  Quelqu’un qui ne s’estime pas ne fera aucun effort pour être estimé par les autres et, sans un tel effort, difficile alors d’être inclus.

 

 Les aidants ou le poids de l’aide

J’ai déjà mentionné la place des aidants auprès des personnes handicapées qu’ils accompagnent. Nous vivons actuellement une transition économique et sociologique qui les concerne aussi. Suivant le type du handicap, un très grand nombre de personnes handicapées a été institutionnalisé, des centaines de milliers ont été placées dans des établissements spécialisés, souvent pour la bonne  cause. Mais cette institutionnalisation s’est avérée de plus en plus onéreuse alors que, partout, les dépenses publiques sont appelées à diminuer. D’autre part, on a pris conscience de ce que le placement en institutions spécialisées n’est souvent pas sur le plan psychique la meilleure solution,  pas ce qui est préféré par les personnes en cause. Le courant est aujourd’hui fort  pour « dé-institutionnaliser », chaque fois que possible, le handicap ; dans le domaine du vieillissement, pour que les gens âgés n’aillent pas en EHPAD[5] mais  profitent au maximum de leur autonomie chez eux

Pour certains handicaps, notamment pour les enfants qui souffrent de handicaps moteurs cérébraux sévères, cela n’est possible que grâce à des aidants, familiaux, associatifs ou professionnels.  La vie propre des aidants familiaux en est bouleversée. Le poids d’aider qui pèse sur les aidants est tel qu’on assiste à un phénomène singulier, celui d’une sorte de contagiosité du handicap. La personne handicapée aidée handicape considérablement la vie de l’aidant. Elle chamboule sa vie personnelle, sa vie relationnelle, elle peut dégrader beaucoup sa vie professionnelle. Il est par conséquent crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés, de leur ménager des marges de repos, de les seconder dans la conduite de leur vie professionnelle. Ce sont souvent des personnes en fin de carrière, leur retraite dépend de leur avancement dans les entreprises. Aménager des dispositifs évitant que la générosité et le dévouement des aidants ne les pénalisent est une priorité.

Les personnes handicapées sont certes des citoyennes et des citoyens. Parfois, cependant, le handicap est tellement important qu’elles doivent vivre en  institution. Ou alors, si elles restent à domicile, pouvoir compter sur un réseau d’aidants, familiaux et professionnel. Ces situations ne remettent bien entendu pas en cause la dignité et les droits  de ces personnes. Les respecter impose pourtant d’appréhender l’ensemble qu’elles constituent avec leurs aidants, être hybride social et l’humain réel qu’il convient de prendre en compte. Seuls, non « accompagnés », ces citoyennes et citoyens ne peuvent être inclus. Un malade affecté par ailleurs d’une infirmité motrice cérébrale ne peut se débrouiller aux urgences d’un hôpital qu’en présence d’un aidant habituel. Que l’infirmière ou le médecin enjoignent à ce dernier de sortir en glissant maladroitement : « cela ne vous regarde pas, on va s’en occuper », alors la personne handicapée se trouve plongée dans un monde hostile et  effrayant.

L’idéal de l’inclusion est d’être complète, à l’école, à l’université et au travail, toujours dans l’intérêt de la personne handicapée. Par exemple, grâce aux assistants de vie scolaire et à d’autres dispositifs, l’inclusion des enfants handicapés à l’école a progressé. C’est dans l’immense majorité des cas une excellente chose, aussi bien pour l’enfant que pour ses petits camarades confrontés de la sorte jeunes à la réalité de la différence. Il existe pourtant des cas où mettre un enfant, même avec une assistante de vie scolaire, en classe ordinaire revient à le laisser dans un coin sans qu’on s’en occupe comme il conviendrait. Il faut savoir raison garder ! Une éducation spécialisée reste indispensable, elle est la mieux adaptée  à certaines situations. L’inclusion en milieu ordinaire peut sinon déboucher sur de la maltraitance.

C’est pareil au travail. L’inclusion des personnes handicapées y est souhaitable chaque fois qu’elle se révèle possible.  Dans d’autres cas, cependant, l’atelier protégé, l’ESAT[6] sont être les meilleures solutions. L’intérêt de la personne handicapée est  au centre de notre préoccupation, il est souvent le mieux pris en compte par l’inclusion en milieux partagés avec les valides. Pas toujours, cependant.

Souvent au travail, à l’école ou ailleurs, on vante la qualité de la personne handicapée, en insistant sur le fait qu’elle aussi est performante que les valides. C’est excellent et fréquemment exact. Beaucoup des documents, de vidéos[7] insistent sur le fait que le collaborateur handicapé est sans conteste employable, efficace et compétitif.  On utilise même parfois le handicap comme un élément de compétitivité : les personnes souffrant d’un autisme type « Asperger » ont assez souvent de remarquables capacités d’abstraction et sont parfois des informaticiens de génie. Ils sont très prisés par des sociétés d’informatiques. Pour certains DRH,  une collaboratrice comptable malentendante bavarde moins que les autres, ce qui  a un certain avantage.

De la même manière, une standardiste malvoyante est moins distraite par les spectacles qui peuvent se présenter au quotidien. Ce discours sur le caractère de performance utile à l’entreprise de l’embauche de personnes handicapées ne doit pas être disqualifié mais, pour autant, il a ses limites. Si toutes les personnes handicapées sont des citoyennes et des citoyens, elles ne sont pas toutes performantes, bien sûr ! Et il ne faudrait pas que la condition de la citoyenneté soit la réalité de la performance.

Le philosophe handicapé Suisse, Alexandre Jollien[8], a revendiqué le droit des personnes handicapées à n’être pas performantes, à être fatiguables, à se sentir faibles. Ce sont pourtant là, elles aussi, nos sœurs et nos frères !  Il convient par conséquent se méfier de certains propos. Le discours doit être englobant, il ne doit exclure strictement personne.

En guise de conclusion

 Pour terminer, vous avez observé que, dans mon propos, j’ai alterné l’utilisation des termes  « citoyenneté » et « fraternité ». Il n’y a pas en ce qui me concerne de connotation religieuse dans  le mot de « fraternité ». Les religions l’ont souvent utilisé mais la République aussi : « liberté, égalité, fraternité ». La notion de « fraternité » avec les personnes handicapées s’est imposée à moi il y a quatre ans. Comme vous le savez sans doute, j’ai en  2013 et 2014 traversé à pied par deux fois la France en diagonale, sur 4 000 km au total. Le soir, même après avoir beaucoup marché, je postais sur les réseaux sociaux des photographies et le récit de ce que j’avais vu à travers le pays.

Un jour, un ami Facebook, comme on dit, m’envoie un message. Ce jour-là, je suis  en arrivant à l’étape si fatigué que je ne rédige pas mon compte rendu quotidien. Cet ami m’écrit : « Monsieur Kahn, rien ce soir ? Vous ne pouvez pas vous imaginer ce que représente pour moi de voir vos images, de lire votre texte, vous me connaissez [C’était le Président de l’APF]… Je suis en fauteuil. Ce que vous faites, je ne peux pas le faire moi-même mais le réalise avec vous Monsieur Kahn. Vous marchez pour moi, ma pensée est dans vos pas ».

Parti de la pointe du Raz en 2014, j’étais alors à Redon, sur le bord du canal de Nantes à Brest.  J’ai réalisé combien j’étais incroyablement privilégié. Je marchais à grands pas, avais parcouru cette journée-là 42 kilomètres.  J’étais bien las mais avais pu le faire. J’avais vérifié sur ma carte le détail de mon chemin, m’étais émerveillé des odeurs, des sons, du souffle du vent, des spectacles perçus. J’avais des frères et des sœurs qui, eux, ne pouvaient pas marcher comme moi ; lire leur carte comme je le faisais ; se projeter dans un voyage comme celui-là, le concevoir, en établir le plan. Ils n’entendaient pas comme j’entends, n’avaient pas accès aux sensations qui, chemin faisant, m’assaillent et me dilatent l’âme. J’ai ressenti à cet instant combien ils étaient mes frères et des sœurs, je leur ai dédié ma marche, mes efforts, mon voyages et mes joies.

Axel Kahn, Bordeaux, le 19 janvier 2018

[1]  Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

[2] Kahn, A. (2007). L’Homme ce roseau pensant. Essai sur les racines  de la nature humaine, Paris, NIL.

[3] Kahn, A. (2017). Être humain, pleinement, Paris, Le livre de poche, p. 71.

[4] La charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap en France a fait l’objet d’une réflexion organisée et fédérée par le  groupe MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers), regroupant l’ensemble des acteurs nationaux du soin et de l’accompagnement. Sous le haut parrainage de l’Académie Nationale de Médecine (16 décembre 2014).

[5] Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes.

[6] Établissements et Services d’Aide par le Travail

[7] Je suis président de très nombreux jurys qui priment des efforts pour changer le regard sur les personnes handicapées.

[8] Philosophe et écrivain ayant une infirmité motrice cérébrale a écrit de nombreux ouvrages : le premier fut : Éloge de la faiblesse, Paris, Éditions du Cerf, 1999 ; et le dernier en date fut : Trois amis en quête de sagesse coécrit avec Matthieu Ricard et Christophe André, L’Iconoclaste-Allary Éditions, 2016.

One thought on “HANDICAP, CITOYENNETÉ ET INCLUSION

  1. Bonjour Monsieur Kahn. Je suis globalement d’accord avec 90 % de votre texte. Je me permettrai cependant quelques rapides remarques
    (En dehors de ce sujet, l’allusion au racisme touchant les “minorités visibles” est assez anachronique et fait très cliché, dans la mesure où dans la société contemporaines le racisme et le sexisme les plus extrêmes, ceux qui se traduisent le plus par le passage à l’acte, viennent le plus souvent de certaines “minorités visibles” voir mes deux posts précédents)

    L’inclusion des enfants handicapés dans le milieu scolaire est théoriquement une bonne chose. Sauf que 1) dans le cas des autistes de “bas niveau” , cette réalité n’est pas à l’ordre du jour en France 2) dans le cas des autistes SA (c’est mon cas) cette inclusion en milieu scolaire peut devenir une source de traumatismes, car elle s’accompagne souvent de harcèlements moraux et physiques pouvant avoir de très graves conséquences. Beaucoup d’aspies auraient souhaité ne jamais franchir l’enceinte d’un collège ou d’un lycée et pouvoir étudier à leur domicile. À ce sujet la formation des enseignants (qui sont parfois eux-mêmes harceleurs) est quelque chose d’essentiel à prendre en compte, or elle n’existe pas et cela ne fait pas partie des mesures prévues par le gouvernement (aussi nul dans ce domaine que dans beaucoup d’autres, mais c’est là un autre problème , encore que…)
    Vous avez raison de mentionner le fait que le placement en institution ne constitue pas toujours une réponse adaptée. J’ajouterai que dans le cas de l’autisme (qui me touche par la force des choses) les institutions sont plus souvent une partie du problème qu’une réponse au problème. L’influence particulièrement néfaste de la psychanalyse (aberration très française) y contribue à ajouter du handicap à l’handicap, de l’exclusion à l’exclusion et de la souffrance à la souffrance. Pour les autistes comme pour leurs proches (et notamment la mère). Il faudrait également insister sur le pire risque que court un autiste de haut niveau ou un autiste SA : celui d’être confronté à des professionnels incompétents et de subir des internements abusifs en milieu psychiatrique, presque toujours accompagnés de violences et de maltraitances. Sur ce point absolument crucial , non seulement le gouvernement ne prévoit rien, mais la situation en France s’est encore aggravée sous les deux précédents quinquennats. Lisez les témoignages de personnes (handicapées ou non) victimes de maltraitances psychiatriques ou/et d’internements abusifs en France. C’est pire que “Vol au-dessus d’un nid de coucou”
    “Les asperger sont parfois des informaticiens de génie. Ils sont très prisés par les sociétés d’informatique” Ce n’est pas faux en soi, mais les compétences des asperger ne se limitent pas à l’informatique et, dans notre société moderne (macroniste et Facebookienne ) où seulent compte la productivité et le virtuel, ils ne sont mis en valeur que lorsque leurs compétences s’inscrivent dans ce schéma très réducteur. Les asperger excellant en littérature, en musique, en philosophie, en politologie ou dans tout autre domaine que l’informatique ont en réalité peu de chances d’y trouver leur place.
    Ces quelques remarques ne remettent nullement en cause l’essentiel de votre texte, dans l’ensemble très juste
    Bien à vous..

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