COMBATTRE LE CANCER, VIVRE AVEC LUI

En ce début d’automne 2016, parait chez “Autrement” un livre intitulé “Vivre et vaincre le cancer”, de Philippe Bataille et Sandrine Bretonnière, deux sociologues de l’EHESS spécialisés en éthique médicale et associés au Centre d’éthique médicale de l’hôpital Cochin.

Vivre et vaincre le cancer 1ère de couv.

J’en ai rédigé la préface que je reproduis ici.

Combattre le Cancer, vivre avec lui

Quoique qu’une maladie grave parmi d’autres, les cancers occupent une place singulière dans le champ général de la pathologie, en particulier en raison de l’importance et de la durée de leurs répercussions sur la vie sociale et psychologique des malades ainsi que de leurs proches. Leur fréquence est telle que chaque famille se sait vulnérable, chacun est conscient de la menace, surtout à partir du mi-temps de la vie. Le risque associé à certaines circonstances de l’existence est connu, expositions professionnelles ou conduites particulières telle le tabagisme. Se préserver est plus ou moins possible dans le premier cas alors que l’exposition volontaire dans le second  peut engendrer un trouble sentiment de culpabilité plus ou moins conjuré par un déni protecteur. La gravité de ces affections dont l’annonce résonnait souvent jadis comme une sentence de mort probable, bouleversait toutes les perspectives de l’avenir, sentimental, familial, professionnel, et de façon plus générale toutes les conditions anticipées de la réalisation personnelle. Les « guérisons » dont le pourcentage a progressivement augmenté ne parviennent pas dans ces maladies à dissiper l’hypothèque qu’a fait peser leur diagnostic, non seulement du fait de l’empreinte psychique laissée par une tranche de vie en large part consacrée à la lutte éprouvante contre le cancer, équivalent dans de nombreux cas à un véritable « syndrome post-traumatique », mais aussi parce que le spectre des possible récidives à très long terme hante l’esprit de beaucoup.

Ce tableau des éléments qui contribuent à faire des tumeurs malignes des affections « à-par » est complété par la lourdeur des traitements nécessaires, chirurgie parfois délabrante, radiothérapie mal tolérée et aux séquelles hier encore parfois lourdes, chimiothérapies aux effets secondaires immédiats pénibles, qui entraîne la chute des cheveux et comporte un risque important de stérilisation définitive, voire expose à l’apparition d’autres affections malignes. Les progrès scientifiques accomplis dans la compréhension des causes du déclenchement et des mécanismes de la progression des cancers ont maintenant une quarantaine d’année, ils sont longtemps restés sans conséquence notable sur les traitements administrés. Tel n’est plus le cas, chaque étape et marqueur de la cancérisation est aujourd’hui devenu une cible thérapeutique potentielle. Nous avons accédé en ce domaine à l’ère des « thérapies ciblées », élément d’une approche plus personnalisée et d’une médecine de précision. Un nombre considérable de nouvelles molécules actives sont mises à l’essai, l’amélioration du pronostic est spectaculaire dans de nombreux cas. Cependant, cette dynamique même du progrès pose aux patients de nouvelles questions et constituent de nouveaux motifs de déstabilisation.

Il y a longtemps déjà que la nécessité d’améliorer les résultats des traitements a conduit, plus encore que dans les autres maladies, à mener des essais thérapeutiques suivant des protocoles précis et conçus pour faciliter le dépouillement des résultats, essais contrôlés, dit-on. Ils sont indispensables pour déterminer objectivement quels médicaments ou associations de produits donnent les meilleurs résultats. Cependant, en rupture avec la tradition de la relation des praticiens et de leurs patients, ce n’est pas l’homme de l’art qui décide ici du protocole mais un tirage au sort entre plusieurs scénarios standardisés auxquels il convient de se conformer de manière stricte. Bien entendu, tout cela n’est possible qu’après obtention d’un consentement libre, express et éclairé des malades, selon la formule consacrée. Les personnes sont en particulier informées de ce qu’elles ne perdent en se soumettant à cet essai aucune chance. Pourtant, l’impression d’être déclassé au rang de sujet d’expérience, au même titre qu’un vulgaire cobaye est difficile à dissiper.

Il y a encore dix ans, les patients atteints de cancer pouvaient soit guérir, avec la réserve des éventuelles récidives tardives déjà évoquées, soit s’acheminer vers leur fin. Certes cela reste vrai, la première éventualité devenant heureusement de plus en plus en plus fréquente. Cependant, les nouveaux médicaments « ciblés » à la disposition des thérapeutes a fait émerger une troisième situation, celle de personnes qu’on ne peut guérir, par exemple dans le cas de tumeurs disséminées, mais à qui la combinaison des molécules actives utilisées permet de vivre plusieurs années, sans doute de plus en plus longtemps au fil des ans, en relative « bonne intelligence » avec leur cancer. La guérison n’est alors pas envisagée mais la mort n’est pas proche, le mal est passé à une forme de chronicité, il faut vivre avec. Bien entendu, les difficultés rencontrées alors pour inscrire un projet de vie dans ce face-à-face tendu entre la personne et sa maladie assoupie, tenue en laisse, en quelque sorte, sont plus grandes encore que dans le cadre général ancien ébauché plus haut.

Enfin, la véritable explosion d’approches thérapeutique innovantes dans la pathologie tumorale a créé un nouveau problème qui n’épargnera pas les sujets atteints. Contrairement à la situation qui a prévalu jusqu’à la fin du siècle dernier, les nouveaux produits ne s’adressent pas à la masse des malades affectés par un type de cancer, mais au souvent petit nombre de ceux qui souffrent de tumeurs dans lesquelles sont impliqués des cibles et des marqueurs particuliers. Conserver la rentabilité commerciale de ces molécules implique alors de la part des firmes pharmaceutiques d’en augmenter le coût. De plus, le bénéfice de certains médicaments nouveaux pour lesquels n’existe pas d’alternative est tel que les sociétés qui les commercialisent sont incités à abuser d’une position dominante. Au total, le prix des thérapies anticancéreuses de nouvelle génération explose, faisant craindre à la fois une déstabilisation des systèmes d’assurance solidaire en matière de santé et l’instauration d’une limitation de l’accès à certains traitements, contournée sans peine seulement par ceux qui en possèdent les moyens économiques. On le voit, malgré l’impressionnante amélioration de leur pronostic dont il y lieu de se féliciter aujourd’hui, les cancers continueront d’occuper une place spécifique parmi les maladies et dans l’esprit de chacun, malade potentiel ou avéré.

Axel Kahn, Président du Comité éthique et cancer, le premier juin 2016