Anniversaire de la loi de 2005
La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a dix ans. Ce texte essentiel fait de l’accessibilité optimale des personnes en question à l’ensemble des lieux, dispositifs, services et activités auxquels ont accès les autres citoyens l’ambition de la loi et le moyen d’atteindre une telle égalité des droits et des chances. Ses motivations sont fondées sur la conviction que le handicap ne constitue jamais qu’une difficulté particulière supplémentaire pour qu’un être exerce pleinement l’autonomie liée à son humanité et qu’il est dans les devoirs de toute société solidaire d’aider ceux ainsi entravés à surmonter les obstacles qu’ils rencontrent. C’est même là un élément clé du contrat social qui structure une communauté humaine attachée à créer les meilleures conditions de l’épanouissement de ses membres au plan de l’être et non pas seulement de l’avoir. On doit à Lénine, en 1916, c’est-à-dire avant la prise de pouvoir par les bolchevicks en Russie, la fière déclaration : « Un peuple qui en opprime un autre ne saurait être libre ». Pour la paraphraser, affirmons qu’un État qui ne met pas tout en œuvré pour promouvoir l’égalité des droits et des chances entre ses citoyens ne saurait être légitime dans l’esprit de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 : « Tous les hommes naissent et demeurent égaux en droit ». La Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 rajoutera : « …égaux en dignité et en droit ». L’objectif de l’accessibilité universelle rappelé en juin 2014 dans la charte de Paris de l’APAJH reprend et développe, par conséquent, celui de la loi de 2005, il revendique une place au cœur de tout projet destiné à consolider les liens qui tissent la société française.
Comment réaliser l’objectif qu’au sein de notre société comme dans le monde entier les personnes handicapées puisse réellement naître et demeurer à égalité de dignité et de droit avec tous les autres citoyens ? La question de la dignité est indissociable de celle des droits puisque toute limitation de ceux-ci en raison du handicap est une discrimination peu compatible avec son principe. La qualité du regard d’autrui, celui des personnes valides, est cependant concernée aussi car il a la potentiel d’être blessant, voire dégradant, d’attenter à l’estime de soi des personnes handicapées qui rencontrent alors des obstacles supplémentaires sur la route d’un accès égal et universel à la citoyenneté. Une autre entrave surajoutée au handicap et qui nuit à la pleine citoyenneté des personnes handicapées se situe au niveau des conditions de l’acquisition des savoirs. L’ignorance seule est en effet en elle-même un handicap. C’est pourquoi le projet d’accessibilité universelle qui se réalise dès la naissance passe obligatoirement par l’école et, le cas échéant, l’enseignement supérieur. Le vieillissement est lui aussi cause potentielle d’un handicap spécifique qui fait plus que s’additionner à ceux préexistant, et cela par des mécanismes exogènes et endogènes. Les aidants familiaux vieillissent, eux-aussi, bouleversant les possibilités et les conditions de l’aide et de l’accompagnement. Or, l’avancée en âge ne fait pas qu’ajouter ses limitations propres à celles des désordres préexistants, elle les aggrave aussi par la prise de poids, l’ankylose articulaire, l’insuffisance cardiaque et respiratoire parfois associées. Face à ces situations critiques que vivent les personnes handicapées, un facteur exogène supplémentaire d’inégalité réside dans les difficultés d’accès aux soins, du fait d’une adaptation inadéquate des locaux et d’une formation insuffisante des personnels a l’accueil de malades par ailleurs porteurs de handicaps divers.
Il importe de ne pas faire une interprétation erronée de la notion d’un accès universel en omettant de prendre en compte la diversité des situations et la lourdeur des handicaps. On ne peut prétendre qu’une personne affectée d’un retard cognitif sévère qui l’a empêchée d’acquérir la lecture et l’écriture, parfois la parole, peu conquérir une autonomie de l’ordre de celle des citoyens valides, les cas intermédiaires étant nombreux. Le concept d’universalité doit alors être entendu comme un idéal dont on s’efforcera de se rapprocher le mieux qu’il est possible et partout, dans des institutions, à domicile et sur les lieux du travail. Une société qui fait peser sur les personnes handicapées un fardeau que les connaissances, les techniques et les moyens disponibles permettraient pourtant de soulager est coupable. Cependant, même lorsque tout ce qui est possible a été mobilisé et entrepris, beaucoup reste à faire. C’est la raison pour laquelle la recherche dont le but est de surmonter les blocages nombreux qui s’opposent à la progression vers l’accès universel est elle aussi une ardente obligation. Elle doit se déployer à différent niveaux, ceux de la prévention, du traitement, de la compensation prothétique et de toutes les méthodes techniques, éducatives, organisationnelles, économiques dont la finalité est d’atténuer les obstacles que constituent les handicaps pour accéder à la jouissance d’une pleine citoyenneté. Nous sommes là en particulier dans le champ que veut couvrir la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap, la FIRAH dont la mobilisation est entière pour atteindre les objectifs de la loi de 2005 et de la charte de Paris de l’APAJH.
Les tragiques événements vécus en début d’année a entraîné une réconfortante réaction du peuple français autour des valeurs fondatrices de la République, liberté, égalité, fraternité. Elle concernent toutes trois et au premier chef nos concitoyens handicapés, ne l’oublions jamais.
Axel Kahn, Président de la FIRAH, le vingt-neuf janvier 2015