Éthique de la vie en EHPAD


Les « Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes » sont mal nommés. Ils sont en réalité des « Lieux de Vie » pour personnes âgées dépendantes. En général, leur ultime lieu de vie. La dimension éthique de cette période de l’existence en ces lieux peut être approchée en considérant tous les termes de l’énoncé.

Vivre, d’abord. Non pas survivre, mais vivre, et y trouver du sens. Or, marginalisées en regard du stéréotype d’existence positive et glorieuse que véhicule notre temps, dépourvues de toute utilité économique et de toute place reconnue dans la cité comme au sein du foyer, stigmatisées parfois comme parasites menaçant la prospérité des nations, privées souvent de toute chaleur humaine, oubliées et délaissées des leurs, trop nombreuses sont les personnes âgées qui doutent du sens de la poursuite de leur vie et  désirent en finir, voire même tentent de se donner la mort ou demandent qu’on la leur donne. Le troisième âge est, avec la période allant de l’adolescence à la période des premières passions amoureuses, celui durant lequel la fréquence des tentatives de suicide est la plus élevée. Ces personnes lassent de la vie ressentent que leur position, l’image dégradée d’elles-mêmes que leur renvoie la société entière et, en particulier, les leurs, l’indifférence apparente à leur égard de ces derniers et des autres, la monotonie des jours sans tendresse, affection ni même convivialité, ne justifient en rien qu’ils continuent à être. Je m’imagine confronté bien vieux à ces pensées. J’ai quatre-vingt-treize ans, je vis dans un EHPAD de qualité. Les soignants sont serviables, aimables, ils m’aident à faire ma toilette le matin, m’installent au fauteuil, au soleil lorsqu’il peut caresser ma peau sèche, froide et craquelée. Puis me conduisent à la table du déjeuner. L’après-midi se déroule selon le même rythme, immuable, le salon de télévision remplaçant le jardin lorsque le jour décline, que le temps n’est pas clément. Demain, tous les jours, ce sera pareil. À quoi bon en empiler tant, ne vaut-il pas mieux s’éclipser sur la pointe des pieds ?

Mais surprise, aujourd’hui, la plus jeune de mes petites filles vient me voir, seule. Elle a vingt-cinq ans. Je me doute qu’elle a une raison. Après les préliminaires futiles d’usage, elle en vient au sujet qu’elle souhaitait aborder avec moi. « Dis Papy, on raconte dans la famille que tu as une solide expérience des histoires de couples. Alors, aide-moi ! Je suis avec un garçon depuis près de deux ans, ce n’est pas le premier. Mais là, tu vois, c’est bizarre, on est vraiment bien. Il nous arrive de nous tromper, de dire « nous » à la place de je ou de tu. Je me sens triste quand il s’en va, lui aussi, je crois. Joyeuse quand nous devons nous retrouver, je le découvre enthousiaste. Mais ce sont des bêtises, sans doute, je suis bien jeune. Je dois aller deux ans au moins aux États-Unis après avoir soutenu ma thèse, ma recherche marche bien, je n’ai guère la possibilité de penser à autre chose. Pourtant, Papy, je ne peux y résister. Je pense à …nous. Qu’est-ce que je dois faire, d’après toi ? ». Alors je me vois plonger dans tant d’épisodes de ma vie, les sélectionner, les arranger en un énoncé dont puisse bénéficier ma petite fille. Elle me quitte, après plus d’une heure passée ensemble. Le lendemain, je ne me pose plus la question du sens de ma vie. Si je reste dépositaire de ces trésors d’existence, de cet univers de pensées dans lesquels d’autres gagnent à picorer, s’enrichissent à m’accompagner, surtout ceux que j’aime mais je suis disposé à aimer quiconque prospecte mes richesses enfouies, s’émerveille de mes trésors.

Tous les pensionnaires d’EHPAD n’ont pas la chance de recevoir leur petite fille curieuse d’eux. Pourtant, sans cette curiosité d’autrui, sans cet intérêt non seulement pour la manière dont on va mais aussi pour ce que l’on est, il est bien difficile de désirer être. La tâche de conforter les personnes dans leur valeur revient parfois surtout aux personnels des établissements, elle est essentielle.

Donner aux personnes âgées de quoi assouvir l’appétit de vie qu’on les a aidés à conserver est la seconde tâche des EHPAD et de leurs personnels. Le séjour des pensionnaires ne saurait en effet être une préparation à la mort, il est l’ultime occasion d’une vie aussi belle et intense que les circonstances, leur état physique et psychique le permet. L’organisation de la participation réelle des résidents à toutes les décisions qui les concernent, l’aide à une authentique pratique démocratique en leur sein y concourent. Toutes les formes de recueil de mémoire chez les anciens les touchent et les dignifient. La sensibilité à l’émotion esthétique, aux marques de tendresse, aux sensations tactiles persiste lorsque le niveau d’entendement décline, il reste un chemin conduisant à l’humanité des personnes. En bref, il n’y a pas de temps à perdre pour contribuer à la richesse et aux plaisirs de vivre, dans les EHPAD, demain sera trop tard.

« Tous les hommes naissent et demeurent libres et égaux en dignité et en droits », devrait être l’article 1 rénové de la déclaration universelle des droits de l’homme et de la Constitution française, combinant la précision « demeurent » du texte de 1789, et l’introduction de la dignité dans celui de 1948. En étant bien clair sur le sens ici de dignité. Une qualité autonome inhérente à la personne, en tant que telle inviolable. En vertu d’un tel énoncé, nul ne pourrait être distingué d’un autre au plan de sa dignité, quel que soit son âge et son état. La compréhension profonde – et le respect – de ce principe dans les EHPAD est indispensable mais ne suffit pas. En effet, puisqu’elle est un attribut autonome des personnes, ces dernières peuvent elles-mêmes être amenées à douter de leur dignité. Et alors ne plus percevoir de signification à leur persistance. Or, rien ne menace plus l’estime de soi, et par conséquent le sentiment de sa dignité, que l’indifférence, le mépris, voire le dégoût du regard d’autrui. Dans les établissements, celui des intervenants. Les yeux portés sur les résidents doivent jouer le rôle de pinceaux qui les rendent beaux, d’abord à leurs propres yeux.

Nous sommes déjà là dans une des manifestations de cette « réciprocité » dont je fais le fondement de ma pensée morale. Les êtres doivent s’humaniser les uns les autres pour accéder à toutes les capacités d’un psychisme humain, ils sont donc conduits à pouvoir admettre une réciprocité fondamentale entre soi et l’autre. S’il m’a permis, par cet échange, à penser ma liberté, à désirer consciemment qu’il m’aide en cas de besoin, qu’il ne me maltraite pas, à appréhender l’injustice, alors il est fondé à revendiquer les mêmes droits. Les principes classiques de l’éthique – autonomie, bienveillance, non-malveillance, justice – découlent de la réciprocité fondatrice de l’humanité, ontologique, en somme. Et, pour cette raison, selon moi, de valeur potentiellement universelle, en particulier à tous les âges de la vie humaine et en tous lieux où vivent des personnes. En EHPAD comme ailleurs. Les impératifs déjà évoqués de la participation des pensionnaires à l’organisation de leur vie, l’offre maximale de tout ce qui lui permet d’être bonne, la chasse à la maltraitance, physique aussi bien que psychologique induite par l’indifférence, sont des applications concrètes de ces principes. L’exigence de justice exige aussi que les handicaps liés à l’âge n’entravent pas l’accès aux meilleurs soins médicaux et autres que le bien-être des personnes requiert. Le mot qui définit le mieux la relation correcte des professionnels avec les personnes âgées dépendantes dans les établissements est celui d’accompagnement, étymologiquement le fait de “manger le pain avec”. Les pensionnaires, parce qu’ils sont handicapés et dépendants, ont besoin d’aide. Pourtant, à la rencontre des  injonctions du respect maximal de l’autonomie et de la bienveillance, ce sont des compagnes et des compagnons avec qui on partage le pain.

Des croix sans nom corps du mystère
La terre éteinte et l’homme disparu

Deux vers du poème « Le Cimetière des Fous », écris par Paul Éluard en 1943 à « l’asile d’aliénés » de Saint-Alban de Limagnole, en Lozère. L’anonymat de la mort des personnes internées, mises en terre sans nom, achevait pour le poète l’entreprise de déshumanisation en laquelle consistait alors l’internement. Cette pensée essentielle, l’un des préludes à la révolution historique à Saint-Alban de la « psychothérapie institutionnelle » et de la réhabilitation de l’humanité des personnes souffrant de désordres psychiatriques, vaut pour les EHPAD. Ne pas organiser le deuil des personnes défuntes, priver ceux qui les ont côtoyées de la manifestation de leur peine, c’est signifier le peu de valeur qu’elles avaient de leur vivant. Le peu de valeur des autres pensionnaires encore présents que l’on escamotera de la même manière, en catimini, lorsqu’elles ne seront plus. C’est là une violence extrême, la ritualisation de la mort est toujours un hymne à la valeur de la vie, à l’importance de l’être dont la disparition est un événement toujours considérable et triste.

         La plus essentielle des visions éthiques d’un EHPAD est au total celle d’un « lieu de vie » ardente où, malgré le poids du temps et de ses stigmates sur les corps et dans les esprit, tout est mis en œuvre pour magnifier la grandeur de l’être.

Axel Kahn, le dimanche quinze décembre 2019.

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5 thoughts on “Éthique de la vie en EHPAD

  1. Troisième ou quatrième âge
    ——————-

    –Si j’allais devenir un vieillard amnésique,
    Mes mains se souviendraient de certaines rondeurs;
    Puis j’entendrais parfois le tonnerre grondeur
    Et je demanderais de qui est la musique.

    Amis, ne prenez pas ce symptôme au tragique,
    Même s’il dévastait ma vie en profondeur,
    Si ma voix devenait celle d’un répondeur
    N’ayant que rarement des accents poétiques.

    ­­ Rimeur, comment sais­-tu, vraiment, ce qu’il en est
    De ce que pour fléau, partout, on reconnaît ?
    De ce qui nous désole et qui nous désespère ?

    Je n’ai pas là-­dessus un regard médical ;
    Ce que j’ai pu savoir, quant à moi, de ce mal,
    C’est l’autre soir à table, en observant mon père.

  2. Bonjour M.Kahn, c’est Malou.
    …Oui, il faut poser un regard semblable au pinceau qui vient colorer l’œuvre de l’Ehpad pour éclairer la vie de ces anciens. Je les accompagne depuis 14 ans…Nous rions, nous plaisantons, nous lisons, nous créons, nous chantons…Nous évoquons ensemble leurs souvenirs…Nous continuons à découvrir des choses nouvelles…Des projets fleurissent depuis toutes ces années et je m’attache à ce que chaque matin de leur vie leur donne l'”envie de vivre”…TOUS, nous les entourons…Ils sont beaux car dans nos regards nous portons cette lumière qui jaillit de leurs existences, singulières, uniques…Unicité de l’être…Nous essayons de les connaître…
    Parfois, ils “partent”…Régulièrement…Souvent…Trop souvent…Et je me dis que tout ce qui fut vécu d’apport de Vie, eh bien, pour eux, c’est pris! Chaque instant d’accompagnement fut saisi…Sur l’instant…Personne ne leur reprendra…
    Rien n’est parfait…La dépendance lourde est difficilement gérable mais nous sommes là, auprès d’eux…En toute humilité…avec dignité…Pour eux… Merci à vous : votre conclusion résume l’ancrage auquel nous sommes attachés. Bien cordialement, Malou

  3. Les maltraitances des personnes âgées sont devenues la norme dans les maisons de retraite. Souvent faute de personnel, et la politique de Macron contribue à accentuer cette déshumanisation.

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