LOI SUR LA FIN DE VIE.

Audition du 29 octobre 2014 devant la commission Alain Claeys et Jean Léonetti. 

Pr Axel Kahn, médecin généticien, président du Comité éthique et cancer

et ancien président de l’université Paris-Descartes

Je vais m’exprimer à double titre, en tant que président du Comité éthique et cancer et en tant qu’Axel Kahn qui réfléchit au problème depuis longtemps.

• La conception du rôle de la puissance publique par rapport aux citoyens en fin de vie

Je vais développer la conception du Comité éthique et cancer que je partage sur le rôle de la puissance publique par rapport à ces citoyens fragiles, affecté par une maladie et en difficulté. L’Etat se doit de porter secours aux personnes fragilisées, en particulier à celles qui souffrent, il se doit alors de prendre toutes les dispositions pour qu’elles puissent être soulagées. Il serait même selon moi délictueux, alors qu’on pourrait le faire, de ne pas apaiser la douleur d’une personne qui le demande. Autrement dit, nous sommes tous conscients et convaincus de ce que le devoir d’un médecin ne s’arrête pas lorsqu’il doit reconnaitre son impuissance à guérir, il se poursuit sans discontinuité par celui de soulager le malade autant qu’il est possible.

• Le problème de la discontinuité entre les soins curatifs et les soins palliatifs

A ce titre, nous regrettons profondément la discontinuité entre les soins curatifs et les soins palliatifs. En effet,  nous considérons que les soins palliatifs sont des soins comme les autres, adaptés à une période particulière de l’évolution du mal, à l’approche d’une issue probablement fatale. La continuité, si elle est possible, assure une meilleure qualité de la prise en charge médicale. Actuellement le fait de passer des soins à l’Unité de Soins Palliatifs est vécu comme la confirmation d’un arrêt de mort. Cela implique l’exigence de surmonter le choc et la dépression des patients dans ces services. Nous avons conscience qu’il s’agit d’un vœu pieux mais chaque fois que cela est possible nous insistons sur la désirable continuité des soins à différents stades de l’évolution du mal. Toute conception des soins palliatifs en tant que préparation à la mort mérite d’être combattue avec énergie. Les soins palliatifs ont pour mission d’optimiser la vie et non de préparer le trépas. La vie une semaine avant qu’elle ne s’achève peut ne pas être moins désirable ou avoir moins d’importance qu’à d’autres périodes de l’existence. Seulement, vivre pleinement implique un détour par la finalité des soins.

• La définition de l’acharnement thérapeutique

Je vais maintenant exprimer mon opinion personnelle. Je suis convaincu que la finalité des soins est de rétablir une vie dont puisse se féliciter la personne qui en bénéficie et, par conséquent, une vie relationnelle. Fort de cette conception je pense que tout soin sans espoir du rétablissement d’une vie relationnelle (/) équivaut à de l’acharnement thérapeutique.

Certains assimilent l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation chez une personne en sédation profonde à une barbarie provoquant la mort par famine. Cet argument est (/) fallacieux. Personne ne considère, quand (/) la somnolence gagne des mourants, un malade ou une personne âgée et qu’ils s’endorment sans sonde gastrique ni perfusion, qu’on les a laissé mourir de faim et de soif. La mort la plus habituelle survient pendant le sommeil ou est précédée d’une phase d’inconscience. Gaver à l’aide d’une sonde gastrique et perfuser  des personnes plongées dans un sommeil profond dont on sait qu’elles ne se réveilleront pas, qu’elles ne le désirent pas, est une forme de réanimation qu’il faut assimiler à de l’acharnement thérapeutique puisqu’elle ne peut aboutir au rétablissement d’une vie relationnelle que souhaiterai le malade. (/)

• La contradiction entre l’esprit de la loi Leonetti et son application

Continuons d’avancer dans cette phase particulière des soins à l’approche de la fin de vie. Nous avons constaté que l’application de la loi dite Léonetti dans les services de soins palliatifs connaissait assez souvent une dérive singulière. Si j’ai bien compris votre intention, monsieur Léonetti, elle était cristallisée autour de la reconnaissance de l’autonomie pleine et entière de la personne. Le législateur a considéré que lorsqu’une  personne ne voulait plus lutter après l’avoir fait et qu’on n’était pas parvenu à soulager sa douleur physique ou morale, dans ces conditions la sédation pouvait être renforcée pour l’endormir jusqu’à ce qu’elle quitte la vie. Cette vision me satisfaisait.

Dans beaucoup de services de soins palliatifs la pratique est  assez différente. Les professionnels qui y travaillent ont le plus souvent une qualité morale remarquable et sont profondément investies et attachées à la réflexion sur ce qu’est l’autonomie des personnes. De cette réflexion ils tirent parfois la conclusion que l’autonomie ne peut se manifester quand les gens dorment et qu’il convient par conséquent de les réveiller à intervalles réguliers, par exemple toutes les douze ou vingt-quatre heures, pour leur permettre de confirmer leur choix. Cela aboutit à des situations qui selon moi ne sont pas acceptables. Le Comité éthique et cancer a donc rappelé le principe très important selon lequel la force du sentiment moral des soignants n’est pas opposable à la volonté autonome des personnes et que celle-ci doit être entendue et respectée. Ainsi, dans les situations où les personnes en fin de vie, fatiguées d’une longue lutte, demandent (/) à entrer dans un sommeil précédent la mort, comme cela se passait souvent autrefois, cette volonté doit être respectée sans en exiger la confirmation réitérée. Tout autre attitude doit être assimilé à de l’acharnement procédural et thérapeutique. Il a semblé au Comité éthique et cancer que, selon ce que les législateurs considéreraient comme utile et nécessaire,  il conviendrait de « mettre les points sur les i », par des directives ou une modification de la loi qui en préciserait le sens et les conditions d’application.

• La position du Comité éthique et cancer concernant la légalisation d’un geste actif dont le but est d’arrêter la vie

Sur l’introduction d’un geste dont le but serait d’arrêter la vie, la majorité des membres du  Comité considère que dans toutes les situations où l’on peut se trouver, cela n’est pas nécessaire, à la condition que la loi de 2005 soit appliquée tel que défini plus haut. Cependant, certains membres du Comité pensent que dans des cas exceptionnels, un geste dont le but est de provoquer activement la mort peut être légitime. Voilà l’esprit et l’intention du Comité éthique et cancer quand il a rendu l’avis n°22 du 28 janvier 2013[i].

• La position d’Axel Kahn relative au suicide médicalement assisté et à l’euthanasie active

A cela je voudrais ajouter quelques considérations plus personnelles concernant la discussion d‘un geste actif dont le but est d’arrêter la vie de la personne, que ce geste soit accompli par la personne elle-même ou par un tiers (le médecin(/)). Personnellement, je suis extrêmement choqué par le concept de suicide médicalement assisté. En effet, si l’opinion et les députés considèrent qu’il existe des cas où il est justifié de donner la mort, qu’ils en prennent la responsabilité en précisant dans la loi à qui et dans quelles conditions cela s’appliquerait. Cependant, qu’un médecin provoque la mort d’une personne en lui injectant une substance ou en lui donnant une ordonnance dont l’exécution est létale, c’est la même chose, en l’occurrence il s’agit dans les deux cas d’un homicide par empoisonnement. Il y a selon moi une grande hypocrisie dans l’idée que donner l’autorisation au médecin de faire une ordonnance létale permettrait de faire l’économie d’une loi d’euthanasie car cela en serait sans conteste une.

Sur l’aspect de l’application de la loi de 2005 précisée dans le sens que j’ai dit versus une loi d’euthanasie active, ma réflexion générale est que le rôle de l’Etat est de s’engager pour éviter la souffrance car c’est là une forme de fragilité majeure. (/) Si la seule manière d’éviter la souffrance d’une personne était de lui donner la mort, alors je ne m’y opposerais pas. Mais je crois, et je parle en médecin, que tel n’est pas le cas. Je pense qu’avec les nouveaux protocoles d’utilisation des produits sédatifs et la sédation terminale, le médecin est aujourd’hui armé pour faire face à toutes les situations. Cependant je reconnais aisément que des personnes peuvent avoir des sentiments différents, qu’elles peuvent vivre leur liberté et leur autonomie comme devant se manifester au moins jusqu’à choisir le moment et les modalités de leur mort. Il s’agit d’une option philosophique très ancienne et respectable  puisque ses racines plongent dans le stoïcisme des philosophes de l’Antiquité. Mais la question n’est pas là, elle est plutôt la suivante : même si la légitimité individuelle de cette opinion n’est pas contestée, est-il du rôle de l’Etat de la mettre en œuvre ? Je n’en suis pas convaincu si l’Etat  donne par ailleurs les moyens et la consigne formelle d’éviter la souffrance.

• La pratique de la sédation profonde et continue est un accompagnement

Concernant l’expression « aide à mourir » pour désigner la sédation profonde et continue, je préférais le vocable « d’accompagner les personnes jusqu’à leur mort ». Accompagner renvoie à l’idée de solidarité. Etymologiquement cela signifie partager le pain avec. Aider à mourir est un terme très ambigu car il peut s’entendre comme aider à passer la période difficile vers la mort mais aussi donner un coup de pouce au destin.

• Le double effet de la sédation est légitimé par l’intention première d’abréger la souffrance

La seule chose qu’il est légitime d’abréger, c’est la souffrance. Je ne vois pas en quoi il serait légitime d’abréger la vie d’une personne qui ne souffre pas. Cette question est souvent soulevée par des familles qui, quoiqu’éperdument aimantes, aimeraient que l’agonie ne se prolongeât  point. Cependant, il ne doit pas y avoir de confusion entre le devoir de la puissance publique d’éviter la souffrance des personnes en fin de vie et la demande de soulager aussi la peine des proches.

Vous me demandez si l’agonie est accélérée avec une sédation quand on est en phase terminale et s’il n’y a pas une double ambigüité avec les expressions « sédation en phase terminale » et « sédation terminale ». Prenons l’exemple d’une personne qui a lutté et qui est encore consciente. Il est claire que le mal ne peut plus être arrêté, la personne a aimé la main de sa petite fille dans sa main tremblante, elle a apprécié les ultimes échanges avec les siens mais elle est maintenant épuisée et désire seulement dormir et ne plus être réveillée. Cette demande-là est m’apparait légitime. Elle pourrait même être opposable, la recevoir obéit pour moi à un objectif de bienfaisance. Or, aujourd’hui l’acharnement thérapeutique est  culturel. Ainsi,  les réveils itératifs d’une personne qui veut dormir pour partir paisiblement équivalent, je l’ai dit, à un acharnement procédural et thérapeutique critiquable. Je pense que des directives d’application dans ces cas là doivent être suivies. Il faut un guide de bonnes pratiques. Il existe une antinomie entre la réalité de la fin de vie aujourd’hui et ce qu’elle serait si l’esprit de la loi était respecté. Il faudrait donc lever toutes les ambigüités par des textes d’application, par une révision si cela s’avérait nécessaire.

• L’importance de la formation

La formation à la fin de vie est très insuffisante dans les études médicales. Demander à ce qu’il y ait une initiation des futurs médecins à l’accompagnement de la fin de vie ne  fonctionne pas.  En effet, soit une matière est au programme du concours et les étudiants s’y intéressent, soit elle est facultative et, en tout cas, non évaluée, et est alors négligée. L’amélioration des choses exige que  la question des comportements médicaux en fin de vie fasse intégralement partie des programmes au même titre que les autres disciplines médicales.

• Les directives anticipées et la difficulté de les rendre opposables

Concernant les directives anticipées, elles sont très importantes mais évidement il est compliqué de dire qu’elles sont opposables pour une raison philosophique essentielle : il existe au moins deux critères fondamentaux de la liberté : la liberté de vouloir et la liberté de changer d’avis. Quand j’avais 26 ans et que j’étais de garde à l’Hôtel-Dieu de Paris, un collègue de 30 ans m’a dit qu’il avait pris tant de cachets d’un antidépresseur, qu’il savait qu’il allait mourir, mais que, maintenant, et il ne le désirait plus et qu’il fallait que je me débrouille pour l’aider. Je n’ai pas réussi à le sauver. Je me suis posé la question de savoir quand il avait été libre ? Il était libre de vouloir mourir car le suicide n’est plus un délit. Mais il avait le droit de changer d’avis et de préférer vivre. C’est la raison pour laquelle les directives anticipées sont importantes mais non opposables. Alors comment s’en servir ? Chaque fois qu’il y a un doute ou un conflit. Dans l’affaire Vincent Lambert par exemple, si celui-ci avait écrit des directives anticipées, il est certain qu’elles auraient permis d’éviter la situation d’aujourd’hui. Les directives anticipées sont un argument de poids, un argument important à pendre en compte mais on ne peut pas lui donner la valeur d’une volonté opposable pour la raison que je viens de dire. Elles prennent cependant une importance croissante, deviennent presque impératives lorsqu’elles sont réitérées, en particulier dans des conditions du type de celles qui ont conduit le malade à l’état pour lequel on les interroge. Je donnais souvent à mes étudiants en cours d’éthique le soin de résoudre le problème suivant. Je suis appelé dans une maison où un homme a voulu se donner la mort et est dans une situation très préoccupante. Il a averti ses amis qu’il voulait mourir dans la dignité. Il avait perdu sa femme et la vie n’avait par conséquent plus d’intérêt pour lui. Sur le guéridon, il a laissé une lettre expliquant que si jamais on le trouvait avant qu’il ne soit mort, il interdisait qu’on le réanime parce que son geste était animé par un désir autonome de mort. Que doit faire l’équipe de réanimation, considérer que ses « directives » sont opposables ou bien le réanimer? Pour le philosophe et le médecin la réponse est évidente. Seul le fait de le réanimer lui laissera, s’il survit, plusieurs degrés de liberté. Il pourra choisir de récidiver ou bien changer d’avis et se résoudre à vivre encore. Plus de la moitié des suicidants dont la volonté de mourir était incontestable ne récidivent jamais, voire deviennent solidement attachés à l’existence. Si on ne réanime pas, on ôte en revanche à la personne toute possibilité de changer d’avis, on lui enlève tout degré de liberté supplémentaire.

Vous parlez de directives anticipées contraignantes pour le médecin qui, s’il ne veut pas les suivre, devrait s’appuyer sur une collégialité pour l’en délier. Cette formulation m’apparaît critiquable. En effet elle assimilerait d’abord les directives anticipés à l’expression de la volonté irréductible de la personne, puis considérerait qu’existent des situations où la collégialité des médecins l’emporterait sur cette volonté pourtant irréductible. Or, je viens longuement d’expliquer pourquoi ces deux pétitions m’apparaissent l’une et l’autre contestable.

En résumé, les directives anticipées devraient toujours être prises en compte comme un élément essentiel de la décision médicale. Leur importance croit avec leur réitération à un moment où le malade avait conscience que l’évolution de son mal pouvait le conduire dans la situation où il se trouve, elles deviennent alors presque contraignantes.

Par ailleurs, il m’apparait que beaucoup des cas où on peut recourir aux directives anticipées devraient relever en fait du refus par les médecins de tout acharnement thérapeutique (refus de trachéotomiser une personne inconsciente en phase terminale d’une tumeur avec envahissement médiastinal, par exemple !).

[i] Comité éthique et cancer, avis n°22 du 28 janvier 2013 : « La loi Leonetti de 2005 permet-elle de faire face à toutes les situations des personnes en phase terminale et aux demandes des malades en fin de vie ? »