TÉMOIGNAGE. OPECST, audition publique du 20-1-15
La question posée est celle de la finalité des soins dans le cadre d’une vie humaine.
Cette finalité est de permettre l’épanouissement de la meilleure vie possible dont puisse se féliciter, le cas échéant, la personne qui la vit. Le rôle des médecins est de s’engager dans cette voie en aidant à l’avènement de la vie par la naissance, en prodiguant des soins chaque fois que nécessaire. Bien entendu, le soin étant conçu comme cela, lorsque la guérison stricto sensu d’une maladie ne peut plus être atteinte, sa finalité persiste.
La finalité d’un rétablissement ou d’un maintien chez la personne malade d’une vie susceptible de lui apporter des satisfactions exclut autant que faire se peut – et il se peut beaucoup aujourd’hui – la douleur physique, élément essentiel de la souffrance physique, et la souffrance psychique. Les combattre est de ce fait un aspect essentiel du soin.
Il s’ensuit que le médecin est loin d’en avoir fini avec sa responsabilité médicale lorsqu’il ne peut plus guérir. Il demeure alors dans le prolongement de son rôle, de sa mission, à savoir de prodiguer des soins pour accompagner et soulager.
Cette définition du soin permet également d’aborder la notion de soins déraisonnables, de l’acharnement thérapeutique. Lorsque certains soins de l’ordre de la réanimation continuent à être prodigués alors même qu’ils ne sont plus en mesure d’aboutir au rétablissement d’une vie relationnelle, l’un des éléments permettant de se féliciter de la vie menacée que l’on a, ils deviennent en effet sans objet et méritent d’être qualifiés de déraisonnables.
Il est reconnu depuis longtemps que, dans ces conditions, ce type d’intervention doit être stoppé. Bien entendu, lorsqu’une personne qui ne peut respirer par elle-même est intubée; lorsque incapable de se nourrir, elle est gastrostomisée ou bien perfusée et alimentée par l’intermédiaire d’une sonde gastrique, ce sont là, au même titre les unes que les autres, des manœuvres de réanimation. Si jamais elles ne peuvent plus parvenir au rétablissement de la vie relationnelle dont j’ai défini les critères, elles doivent sans conteste être assimilées à un acharnement déraisonnable et par conséquent cesser.
L’obligation de la continuité des soins amène à regretter que le langage ait consolidé leur division radicale selon qu’ils sont curatifs ou palliatifs. Ces derniers ne constituent guère en effet que la poursuite de la mission du médecin à un stade particulier de l’évolution du mal, lorsque l’art médical ne peut plus permettre de guérir la maladie. L’objectif reste pourtant alors le même, il est de soigner, de soulager.
A ce titre, il est préoccupant, anormal, voire scandaleux que dans les facultés de médecine – j’ai été président d’une grande université biomédicale, l’Université Paris Descartes – il n’y ait pas de continuité de l’apprentissage des soins conçu dans cet esprit, que l’enseignement s’arrête au traitement des maladies sans se poursuivre par celui de l’accompagnement et du soulagement des patients que l’on a été impuissant à guérir.
Je comprends certes bien l’intérêt d’une spécialité de soins palliatifs mais je m’en méfie tant il est fondamental que dans toutes les spécialités, surtout celles qui conduisent avec une certaine fréquence à la fin de la vie, l’on n’abandonne jamais les soins, même au-delà de la possibilité de vaincre la maladie.
Dans ce contexte, une autre valeur fondamentale est celle de l’autonomie, c’est-à-dire de la possibilité de faire un choix alors que l’on pourrait en faire un différent. Il va de soi que quelqu’un soumis à la contrainte impitoyable de la douleur physique ou de souffrances psychiques n’est pas dans des conditions idéales pour exercer une autonomie dont l’une des conditions essentielles d’exercice est ici la lutte contre la douleur physique et la souffrance psychique, une composante fondamentale du devoir médical.
C’est pourquoi on ne comprendrait pas que ce devoir médical fondamental pût s’appliquer de manière optionnelle, certains arguant de clauses de conscience pour s’en exonérer. Comment un médecin pourrait-il prétendre en raison de sa conscience ne pas accomplir son devoir, ici soigner jusqu’au bout même à ce moment particulier de l’évolution du mal que représente le terme évolutif d’une affection devenue incurable ?
Lorsque cet esprit a été transposé dans la loi, mais surtout en effet dans l’enseignement et dans la pratique, il peut effectivement se faire qu’une personne qui a été soulagée avec acharnement afin d’être le plus possible dans des conditions acceptables d’exercice de son autonomie, après qu’elle a profité comme elle l’a pu de ce que peut lui apporter la vie relationnelle compatible avec son mal, qu’elle a par exemple mis sa main tremblante de vieille personne dans la main chaude et frémissante de sa petite-fille, de son petit-fils, qu’elle a pris des nouvelles de la famille, qu’elle a fait ses affaires et ses adieux, après avoir beaucoup lutté, il peut se faire que cette personne désire, comme l’idéal en existe depuis tout temps, quitter ce monde dans son sommeil, paisible, sans aucun acharnement thérapeutique.
Dans ces conditions-là, je crois qu’il est juste, juste aux yeux de la loi, du devoir médical, et de la considération pour l’humanité en chacun, qu’on entende cette demande, qu’on l’entende réellement. C’est-à-dire qu’un sommeil profond soit institué et maintenu jusqu’à le malade soit emporté, sans souffrir, par l’évolution inéluctable de son affection. S’il faut que la loi précise cela, dans le sens qui a été proposé par les rapporteurs, alors, pour ce qui me concerne, je pense qu’effectivement il faut la réviser, la compléter.
À propos de la sédation, temporaire et terminale
Il m’a semblé, en écoutant les différentes interventions des tables rondes, que persistait un questionnement, une hésitation à propos de la notion de sédation.
Je voudrais la reprendre très rapidement pour préciser les choses, peut-être lever des hésitations et des réticences. C’est qu’on a parlé, ici, de sédation dans trois circonstances. L’une, sédation transitoire dans des cas particuliers, cela nous a été présenté.
La deuxième situation exceptionnelle – mais il peut néanmoins en persister – où la lutte contre la douleur en elle-même exige de monter les doses de médicaments et d’y associer une sédation. On se trouve alors dans le cadre normal de la lutte contre la douleur.
Et la troisième situation, celle qui a fait l’objet du plus d’interrogations, est la sédation en phase terminale. Evidemment, ce qui est rappelé dans le texte de loi de messieurs Alain Claeys et Jean Léonetti, élément fondamental de la disposition envisgée, est l’autonomie.
Or l’autonomie ne peut raisonnablement s’exprimer que si la souffrance a été calmée autant qu’il est possible, c’est là un point crucial. Dans ces circonstances-là, lorsque la fin de la vie s’approche, peut s’exprimer la demande autonome, immédiate ou à partir de directives anticipées qui ont été réitérées dans une situation proche de la situation vécue de fin de vie, de quitter l’existence qu’il faut se résoudre à quitter, paisiblement, durant son sommeil.
Cette revendication-là est pleinement légitime si elle est en effet autonome et non pas imposée, elle n’est pas une forme nouvelle d’euthanasie mais est un droit humain à respecter.
Axel Kahn, grand témoin, Assemblée nationale, le vingt janvier 2015.